20代前半のころ、帯状疱疹になりました。
帯状疱疹といえば「高齢の人がなる病気」というイメージを持っている人もいるかもしれません。
最近でもCMとかは高齢の方への啓発になっていますしね。
当時はまったく知識がなく。
まさか自分が帯状疱疹になるなんて考えてもいませんでした。
私の場合、最初に現れたのは水疱ではなく、左足の太もものピリピリとした痛みでした。
しかも数年前には深部静脈血栓症を経験。
そのため頭に浮かんだのは帯状疱疹ではなく「また血栓だったらどうしよう」。
そんな私の帯状疱疹体験談です。
このブログでは、私自身が経験した症状や治療について書いています。同じ病気でも、症状や治療方法は人それぞれです。あくまでひとつの体験談としてお読みいただき、治療やお薬については主治医・専門医にご相談ください。
左足に謎のピリピリ
最初に感じたのは、左足の太もものピリピリとした痛みでした。
友人と買い物に出かけていて。
なんだか足が痛いし、風が当たっただけでも違和感がある。
「なんだこれ？」と思ったものの…
当時の私には原因がまったくわかりませんでした。
そして何より怖かったのが、数年前に経験した深部静脈血栓症の再発です。
深部静脈血栓症になったときも左足に症状が出ていたので。
「もしかして、また血栓？」と一気に不安になりました。
※深部静脈血栓症になったときの話はこちら
心配だったため、痛みが出た次の日にSLEで通院している病院を受診しました。
病院へ行ったのに、そのときはまだ何もなかった
受診した日は、いつもの主治医がお休みでした。
膠原病内科もとても混雑しており…。
そこでひとまず循環器内科を案内され、症状について診てもらうことに。
ただ、この時点では皮膚に目立った変化はありません。
赤みもなければ、水疱もなし。
心配していた血栓についても、その可能性は低そうとのことでした。
「血栓じゃなさそうなら、とりあえずよかった」
他にも念のため脳とか、神経とか（？）簡易検査をし。
それもすべて問題なかったため、その日は家に帰りました。
今振り返ると、この時点ですでに帯状疱疹の症状が始まっていたのだと思います。
参照：帯状疱疹.jp | 帯状疱疹の症状・後遺症・原因・予防について
私の場合も、まさに「痛みが先、水疱があと」でした。
太ももが水浸しになった
数日後。
まだ足の痛みは微妙に続いています。
その日の夜。
いつものようにPCを触ろうと思い、椅子に座ったときでした。
なんだか太ももが濡れている。
最初は水でもこぼしたのかと思いました。
でも、太ももを見てびっくり。
何もなかったはずの場所に、びっしりと水疱ができていました。
しかも大きな水疱のいくつかはすでにつぶれていて。
そこから出た液体で足が濡れていたんです。
「なにこれ？？？」
当然、パニックです。
帯状疱疹という病気についてほとんど知らなかったので。
もう何が何やら。
そんな足を見た親が「水ぼうそうみたいだね」と一言。
そこでネットで調べてみたところ、検索結果のなかに「帯状疱疹」という言葉が出てきました。
夜なのに主治医へ写真を送った
当時の主治医は、何かあったときのためにと直通のメールアドレスを教えてくれていました。
そこで太ももの写真を撮影し、状況をメールで報告。
夜だったにもかかわらず返信をくれて、
「帯状疱疹の可能性があるので、明日すぐに来てください」
とのこと。
ほんとこのとき対応してくれた先生神。
翌日、再び病院へ向かいました。
そして診察を受けた結果、やはり帯状疱疹でした。
SLEは帯状疱疹になりやすい？
最初にも記載した通り、帯状疱疹は、子どものころなどに感染した水痘・帯状疱疹ウイルスが体内に潜伏し、免疫機能が低下したときなどに再活性化して発症します。
また、発生率は1,000患者年あたり約14～22例とされており、一般成人よりも帯状疱疹を発症するリスクが高いことがわかっています。
その背景にはSLEそのものによる免疫機能の異常だけでなく、ステロイドや免疫抑制剤などによる治療も関係すると考えられています。
※参考：CareNet Academia「全身性エリテマトーデス患者における帯状疱疹の有病率および発生率」
当時の私もステロイドを服用しており、プラケニルを始めたばかりでした。
20代前半だったので、帯状疱疹になるなんてまったく考えていませんでしたが…
年齢だけで判断できるものではなかったんですね。
後で知った話ですが。
意外と同年代の友人でも若いときになった人もいて。
頭にできてしまった友人は激痛に相当悩まされたそうです…。
帯状疱疹と診断され、そのまま入院
幸い、私の帯状疱疹自体は比較的軽症でした。
痛みもそこまで強くなく、我慢できる程度。
しかし、SLEがあること。
ステロイドを服用していることなども考慮され、その場で入院することになりました。
「帯状疱疹で入院するの？」
という感じでしたが。
免疫を抑えている状態では感染症が重症化する可能性もあります。
入院中は服薬と経過観察が中心。
私の記憶では大がかりな治療をしたわけではありません。
入院も1週間ほどでした。
その後、痛みは比較的早く治まりました。
ただ、意外と長く残ったものがあります。
痛みより長く残ったのは、皮膚の変な感覚だった
帯状疱疹というと「ものすごく痛い」という話をよく聞きます。
もちろん症状には個人差がありますが、私の場合は強い痛みが長期間続くことはありませんでした。
その代わりに残ったのが、皮膚の違和感です。
触ったときに、「皮膚と指の間に、薄い紙が一枚挟まっているような感じ」
とでもいうのでしょうか。
ちゃんと触っているのに、直接触っていないような不思議な感覚がありました。
この違和感は数か月続きました。
さらに、大きな水疱がいくつかつぶれてしまったため。
その部分はかなりはっきりと痕が残りました。
完全に気にならなくなるまでには数年。
帯状疱疹そのものが治ったあとも、皮膚はすぐに元通りになったわけではありませんでした。
SLEになってから、ワクチンも「何でも打てる」わけではなくなった
最近はテレビCMなどでも、帯状疱疹ワクチンについて目にする機会が増えました。
私も一度帯状疱疹を経験しているので、まったく他人事ではありません。
ただ、SLEがあり免疫を抑える治療をしている場合、ワクチンなら何でも自由に接種できるわけではありません。
現在、日本で帯状疱疹の予防に使われているワクチンには、生ワクチンと組換えワクチンがあります。
生ワクチンは弱毒化した生きたウイルスを使用します。
そのため、病気や治療によって免疫機能が低下している人は接種できない場合があります。
一方、組換えワクチンは免疫機能が低下している人にも使用できます。
ただし、「免疫を抑える薬を飲んでいる＝このワクチンなら絶対に大丈夫」と自分で判断するものではありません。
SLEの状態や使用している薬などによっても事情は変わります。
接種を検討するときは主治医に相談しましょうね。
私は結局打ってませんが…。
免疫を抑えて病気を抑える。その代わりに増える心配もある
帯状疱疹になったのは20代前半。
それからかなり時間が経ちましたが、幸い今のところ再発はしていません。
ただ、当時よりも現在のほうが免疫を抑える薬は増えています。
薬のおかげで病気を抑えられる。
その一方で、免疫を抑えることで感染症にかかりやすくなったり、重症化に注意が必要に。
仕方がないこととはいえ、治療を続けるなかではこうした心配とも付き合っていかなければなりませんね。
私自身、20代だったころは「帯状疱疹なんて自分には関係ない」と思っていました。
でも、持病や治療内容によっては、年齢だけではわからないこともあります。
あのときのようなピリピリした痛みや、いつもと違う皮膚の感覚が出たら。
「気のせいかな」で終わらせず、今度も早めに主治医へ相談しようと思っています。
