左足がマネキンみたいになった日。深部静脈血栓症で入院した話

SLE（全身性エリテマトーデス）と診断されてから、2年ほどたった頃のことです。

その日は友達と遊びに出かけていたのですが…
朝からずっと左足が痛みました。

当時の私はヒールの高い靴が大好き。
「歩き回って疲れたのかな」と思い、痛みをそれほど気にしていませんでした。

ところが翌朝、ベッドから起きようとしたらそのまま落下。
左足に全く力が入りませんでした。

左足が、まるでマネキンの足に

ベッドから転がってしばし茫然。
相当間抜けな姿で転がっていたと思います。

何が起こったかわからないまま体を起こしたら。
左足の膝から下がパンパンに膨らんでいました。

腫れすぎて皮膚の表面は陶器のようにつるっと。
さらに血の気がなく真っ白。

まるでマネキンの足がくっついているようでした。

驚いてほぼ悲鳴のような大声で母を呼び（当時は実家）
駆け付けた母も驚き二人でパニック。

それでも、母に肩を貸してもらえば何とか歩けます。
そのため、当時のSLEの主治医がいる病院へ、電車で1時間ほどかけて向かいました。

病院で足を見た看護師さんも足を見てびっくり。
車いすに乗せて救急外来へ運んでくれました。

足のことで頭がいっぱいで気づいていませんでしたが…
後に聞いたら、このとき熱も39度近くあったそうです。

そしてなんとか自力で病院に行きましたが。
「こういうときは救急車呼んでね！？」と看護師さんに言われました。

呼んでよかったんだ…。

検査の結果、そのまま入院に

そのまますぐに採血やCTなどの検査。

このときの採血で初めて迷走神経反射を体験。
スーッと意識が遠のいてしまい、数人の看護師さんに介助していただき。
なんか「動脈採血だからねぇ」って聞こえた気がするけどそれが原因かはわからず。

諸々の検査をした結果、左膝のあたりに大きめの血栓が見つかりました。

主治医から告げられた病名は、深部静脈血栓症。
足の深いところにある静脈に血の塊ができる病気です。

点滴と服薬で治療できそうだということで、そのまま入院決定。

主治医から
「足で止まってよかったね。肺に飛んだら危ないんだよ」
と言われ、やっと事の重大さを理解。

血栓の原因として考えられるのは…
ひとつはステロイドの影響。

完全にこれが原因とは言い切れませんが。
やはり多少なりともステロイドには血栓リスクがあるもので。

もうひとつはエコノミークラス症候群。

というのも、当時の私はいわゆる追っかけというものをやっており。
全国各地をライブだイベントだと飛び回っていました。

フリーター時代だったのもあり、移動はほぼ夜行バス。
週に1～2回と頻繁に使ってたのも少なからず影響したのかもしれません。

ただ、本当に何が決め手で血栓ができたのか、確定はできずでした。

24時間点滴。でも、足以外は元気

入院中は弾性ストッキングを履き、24時間点滴を受けていました。

しかし、足以外は自分でも驚くほど元気。
とにかく暇で暇で（当時はスマホもなかったので）
とはいえ、病室（トイレ付）以外は歩行禁止。

お見舞いに来てくれる友達全員に大量の本や雑誌を頼み。
退院時は大荷物になり両親にたいそう怒られたものです。

あと、点滴の機械がしょっちゅう「ピーピー」と。
同室の方にとても申し訳なく思ったことも、今となってはいい思い出です（？）

納豆との決別

比較的軽傷だったため、入院期間は2週間ほど。

主治医からは、退院後もワーファリンを飲み続けていこうねとの話。
ワーファリンは入院時から処方された、いわゆる「血をサラサラにする薬」

飲み薬が増えるのは、まぁまだいいかと思いましたが。

「これからは納豆食べないでね」

！！！！？？？？

SLEの診断を告げられた時よりも、瞬間的なショックはこのほうが強かったかもしれません。

なぜなら納豆が大好きな私。
朝ごはんは納豆食べることが結構あったからです。

「あと青汁もだね」

青汁は嫌いだからいいよ。
それよりも納豆だよ。
なんで！？ってリアルに主治医に言いましたもん。

※引用元：EPARK｜ワーファリン服用中に注意が必要な食べ物って？ビタミンKを含む食材・飲み合わせ

納豆には多くのビタミンKが含まれているそうで。
ワーファリンの禁忌としては有名な食べ物です。

本当に嫌でしたが、血栓の再発も嫌。

泣く泣く納豆との決別を受け入れました。

それでも、落ち着けばまたすぐ食べれる日が来るだろう。
そう思っていたのですが…

まさか、そこから15年以上も納豆を食べられなくなるとは。

ワーファリンは面倒くさい！

しかもワーファリンは調整がなんとも難しい薬。
通院のたびに専用の血液検査をやり、適切な効き具合にする必要があります。

少なすぎても血栓予防にならないし。
多すぎると出血しやすくなる+血管にもよくありません。

しかも、禁忌の食品を食べてなくてもなんだか効きが悪いときもあります。
そのたびに、じゃあ今回は〇錠、今回は〇錠と飲む量が変わります。

効きが弱い、効きすぎですぐに体に大きな問題が出るわけではありませんが。
「なんか効き良くないねぇ」とか言われると不安なもので。

さらに、ワーファリンを飲んでいるとさまざまな処置にも影響がでます。
血がサラサラになるということは、止まりにくいと同意語でもあり。
出血を伴う治療をする場合は、ワーファリンをいったん止めるなどの調整が必要です。

私が一番面倒だったのが歯医者。

まず、主治医がいる病院の口腔外科でないと抜けないと言われ。
初回受診、事前受診、抜歯、抜糸、経過観察で数回受診。
（ワーファリンを飲んでなければ近所で抜けた）

それとは別に膠原病内科を定期以外で受診。
（ワーファリンを止める期間や量の調整などを相談）

抜歯ご服薬を再開したらまたちゃんと効いてるかを確かめるだけに通院。

SLEを含め診てもらってる病院が家から地味遠い。
そのためにバイトも休みも余分にらわなきゃとバタバタしたもんです。

これは私の場合なので、同じくワーファリンを飲んでいても病院や歯科医院によって対応は違うと思います。

ただ、ワーファリンを飲んでいる期間に何度か親知らず抜いたり。
皮膚生検したり。
カテーテル手術したり。

調整面倒くさいな！！と思う場面が何度もありました。

そんなこんな15年以上共に過ごすことになったワーファリン。
しかしようやく終わる日がきたのですが…

その代償は心筋梗塞でした。
そのお話はまた別記事で。

あれから約20年

どたばたの血栓事件から早20年。
幸い一度も再発はしていません。

ただ、ステロイドはずっと継続中ですし、どうしてもリスクはあります。
そのため現在もワーファリンではありませんが、血液サラサラの薬は続けています。

また、SLEの定期通院時の採血でもDダイマーの数値を調べながら様子見しています。

血栓症は災害時にも問題視されるなど、誰にでも起こりうるもの。
他の疾患もそうですが、早期発見早期治療が大切です。

主に深部静脈血栓症では、次のような兆候があるといわれています。
私はほぼ当てはまりました。

「いつもと違う」と感じる直観も大切です。
何か違和感を感じた際は、迷わずに病院を受診してくださいね。