SLEと診断されて20年以上。
現在はSLE以外の病気も含めて13種類を服用中です。
結構SNSで「ほかの人はどんな薬を飲んでる？」「これ飲んだことある人いる？」
こんな内容を見かけることがあるので、自分の場合をまとめてみます。
この記事は薬の内容が変わり次第、随時更新していきます。
この記事で紹介している薬は、あくまで私自身が現在処方されているものです。同じSLEでも、症状や病気の状態によって使われる薬や量は異なります。「こんな薬を飲んでいる人もいるんだな」というひとつの例として参考にしていただき、実際の服用については必ずご自身の主治医の指示に従ってください。
現在飲んでいる薬は全部で13種類【2026年9月最新版】
まずはざっと一覧でご紹介。
名は私が普段呼んでるものなので、正式名称（？）が違ったらすみません。
| 名前 | 何のために飲んでいる？ | 飲むタイミング |
|---|---|---|
| プレドニン | SLE・全身性強皮症 免疫反応の抑制 | 朝：5mg 朝：1mg |
| プラケニル | SLE 免疫調節薬 | 朝：200mg 夜：200mg（隔日） |
| アザニン | SLE・全身性強皮症 免疫調整剤 | 朝：50mg |
| プログラフ | SLE・全身性強皮症 免疫調整剤 | 夜：3mg |
| エディロール | ステロイドの副作用予防 骨粗鬆症予防 | 夜：0.75μg |
| タケキャブ | SLE・全身性強皮症 逆流性食道炎 | 朝：10mg |
| ドルナー | 全身性強皮症 血流改善 | 朝：40ug 昼：40ug 夜：40ug |
| ユベラ | 全身性強皮症 血行促進 | 朝：200mg 昼：200mg 夜：200mg |
| リクシアナ | 心筋梗塞 血栓予防 | 朝：30mg |
| リピトール | 心筋梗塞 悪玉コレステロール対策 | 夜：40mg |
| ゼチーア | 心筋梗塞 悪玉コレステロール対策 | 夜：10mg |
| トリンテリックス | パニック障害 抗うつ薬 | 夜：10mg |
| マグミット | 便秘症治療 | 適時 |
SLE・全身性強皮症の治療で飲んでいる薬
まずは、SLEと全身性強皮症の治療で飲んでいる薬から。
現在は、プレドニン・プラケニル・アザニン・プログラフの4種類を服用しています。
どれも長く飲んでいる薬です。
しかし、飲み始めた時期やきっかけはそれぞれ違います。
ここからは、私がどんな経緯で飲み始めたのかを振り返ってみます。
プレドニン｜20年以上付き合っているステロイド
プレドニンは、一番付き合いの長い薬です。
SLEと診断されるきっかけになった皮膚科で初めて処方された飲み薬もプレドニンでした。
当時は薬の名前すらよくわからないまま飲んでいましたが…
顔にずっと残っていた症状が薄くなり、その後大きな病院を紹介されることになります。
SLEの診断が確定するまでは、以下の記事で詳しく紹介しています。
診断後は15mgから治療をスタート。
その後は症状に合わせて増減を繰り返し、一番多かったときは50mgまで増えたこともあります。
長い間10mg前後で推移してきましたが、少しずつ減量して現在は1日6mg。
20年以上飲み続けてきたなかでは、今が一番少ない量です。
私は特に「10mg壁」がなかなか超えらず（10mgを切ると体調が悪くなるの意）
歴代の先生たちにも「早く減らしたいのに～」と悩まれてきました。
いや、それはもうほんとごめんだけど、どうしようもねぇのよ。
本来は5mg以下が目標らしいです。
ただ、今は体調が安定しているのであえてこの値でいっています（もちろん主治医の了承済）
減らして再燃するのも怖いのでね。
プラケニル｜脱毛をきっかけに飲み始めた薬
プラケニルを飲み始めたきっかけは、SLEによる脱毛でした。
飲み始めてから、もう15年以上になります。
今では病院で普通に処方してもらっていますが、私が飲み始めた当時はそうではありませんでした。
主治医の指導のもと、海外から取り寄せないと服用できなかったんです。
また、当時は副作用の検査や経過観察ができる病院も限られていました。
そのため、診断がおりた病院に別れを告げて、現在通っている病院に転院することに。
（2015年からは処方が解禁されています）
そんな複雑な事情があるプラケニル。
飲むことになった脱毛症状については別記事でお話しします。
また、プラケニルを飲むにあたって、不安視されやすいのが目への副作用です。
そのため現在も定期的に検査を受けていますが、15年以上服用している今のところ、目の副作用は出ていません。
海外から取り寄せて飲み始めた薬が、今ではいつもの病院で普通に処方される薬に。
長く飲んでいるからこそ、そんな変化も感じます。
アザニン｜初めて飲んだ免疫抑制剤
アザニンを飲み始めたのは、プラケニルとだいたい同じ時期です。
それまで治療の中心だったステロイドだけでは十分な効果が出なくなってきて追加することに。
私にとっては、これが初めての免疫抑制剤です。
飲み始めた当時のことで妙に覚えているのが、病院でもらった「グレープフルーツ絶対ダメよ」的な注意書きの紙。
「生グレープフルーツサワー飲めなくなるの！？」それがショックでした（酒好き）。
そこからアザニンとも長い付き合いに。
現在もSLE・全身性強皮症の治療のために服用しています。
プログラフ｜初めてSLEが再燃したときに追加
プログラフは、初めてSLEが再燃したときに飲み始めた薬です。
このとき私に出た症状が「脂肪織炎」でした。
その治療のために新しい薬を追加することになり、プログラフとネオーラルを試しました。
実際に使ってみた結果、私にはプログラフのほうが相性良しでこちらを継続することに。
寛解している現在も、安定させるためには重要なものとして引き続き服用しています。
初めての再燃や脂肪織炎については、それだけで結構話が長くなるので、また別の記事で詳しく書こうと思います。
治療に伴う予防や症状対策で飲んでいる薬
SLEや全身性強皮症そのものの治療薬以外にも、治療に伴う副作用の予防や、症状を抑えるために飲んでいる薬があります。
ここでは、それぞれの薬を飲み始めたきっかけや、その後の経過をまとめました。
| 薬の名前 | きっかけ・経過・現在 |
|---|---|
| エディロール | ステロイドを長期服用しているため、骨粗鬆症の予防として飲み始めました。 現在も継続して服用しています。 |
| タケキャブ | 逆流性食道炎の治療に加え、ステロイドや免疫抑制剤による胃への負担を抑える目的で服用しています。 以前はムコスタも併用していましたが、タケキャブだけで安定するようになり、現在は1種類のみです。 |
| ドルナー | 全身性強皮症による指の潰瘍ができたことをきっかけに飲み始めました。 服用を始めてから潰瘍は改善し、現在も血流対策として継続しています。 |
| ユベラ | ドルナーと同じく、全身性強皮症による指の潰瘍対策として飲み始めた薬です。 潰瘍は改善しましたが、現在も継続して服用しています。 |
メイン薬より、副作用予防などのほうが地味に飲む量（粒の数など）が多いというね。
これは自己免疫疾患あるあるなのかなと思ってます。
減らせるものは減らしたいと思っていますが…
主治医的にどれも必要とのことで。
毎食後にデザート感覚（？）で飲んでます。
もともとは週1回アクトネルを飲んでいましたが、骨密度の数値があまり良くなかったため、プラリアに変更しました。注射を始めて2年ほどで骨密度の数値も少し回復したため、今後も継続する予定です。
心筋梗塞後に飲み始めた薬
心筋梗塞を経験してからは、血栓やコレステロール対策の薬も飲んでいます。
もともと服用していた薬から変更・増量になったものも含め、現在は以下の3種類です。
| 薬の名前 | きっかけ・経過・現在 |
|---|---|
| リクシアナ | 以前は血栓予防のためにワーファリンを飲んでいましたが、心筋梗塞をきっかけにリクシアナへ変更。 ワーファリンを飲んでいた頃は禁忌だった納豆が食べられるようになって◎ |
| リピトール | もともとステロイドの副作用によるコレステロール対策として服用。 心筋梗塞をきっかけに増量。 現在は心筋梗塞後のフォローとしての意味合いが大きくなっています。 |
| ゼチーア | 心筋梗塞をきっかけに追加された薬。 現在はリピトールと併用し、コレステロールをコントロールしています。 |
心筋梗塞って大きな病気なので（病気はどれも大きいですが）
もっと薬が増えるかもと思っていましたが、意外と変更や少しの増量で解決。
もちろん心筋梗塞が治るって意味ではなく、フォローなのでこれからも注意は必要です。
心筋梗塞についてはまた別記事で詳しく紹介します。
そのほかで現在飲んでいる薬
ここまで紹介した薬のほかに、パニック障害の治療と便秘対策で2種類の薬を飲んでいます。
どちらも以前はほかの薬を併用していましたが、現在はそれぞれ1種類で落ち着いています。
| 薬の名前 | きっかけ・経過・現在 |
|---|---|
| トリンテリックス | パニック障害の治療で飲んでいる薬。 当初は安定剤なども併用していましたが、私にはトリンテリックスが思った以上に合い、現在は基本的にこの薬だけで落ち着いています。 |
| マグミット | もともと便秘がひどく、以前は漢方薬なども飲んでいました。 現在はマグミットで落ち着いているため、便秘対策として継続して飲んでいます。 |
パニック障害についてはまた別記事で紹介します。
薬を飲み忘れないためにやっていること
13種類も薬を飲んでいると「どうやって管理してるの？」と思われるかもしれません。
特別なことは何もしていません。
本当に面倒くさがりなので。
特別な管理が「できない」といったほうが正しいかもしれませんね。
もう服薬は20年以上続いているので、完全に生活の一部。
歯を磨くのと同じような感覚で、朝・昼・夜に決まった薬を飲んでいます。
唯一やっているのが、1週間分の薬をあらかじめピルケースに分けておくこと。
毎回シートから取り出すのは面倒なので、時間があるときに1週間分をまとめてセットしています。
朝夜は家で飲むことがほとんどなので。
セットでわけらるこんな感じのを使ってます。
お昼は外に出ることもあるので。
100均に売ってる小分け袋で管理。
1回分ずつすぐ持ち出せるようにしています。
また、開けていない薬はひとつの袋にまとめて収納しています。
これは災害など何かあったときに、袋ごと持ち出せるようにするためでもあります。
水や食料はもちろん大切ですが。
闘病中のみとしては薬も必須ですからね。
何がなんでも抱えて逃げたいと思ってます。
結構雑な管理方法ですが。
今まで薬の飲み忘れは（そりゃ人間ですから数回はありますよ…ごにょごにょ）
外出時の薬、どうしてる？
普段の外出でも、薬については少し意識しています。
きっかけは東日本大震災。
当時、自宅から電車で1時間ほどの職場で被災し、帰宅難民になりました。
予備の薬を持っていなかったため、家に帰れない＝薬も飲めない。
震災への不安はもちろん。
「薬がない」という不安もかなり大きかったのを覚えています。
それ以来、外出時の薬についても「もし帰れなくなったら？」を考えるようになりました。
この経験や、今やっている備えについては、また別の記事で詳しく書こうと思います。
これからも薬とうまく付き合っていきます
今回、現在飲んでいる薬をあらためて一つずつ書き出してみました。
その結果。
「この薬は何のために飲んでいるんだっけ？」
改めて考えるきっかけになりました。
何年も飲んでいると、飲むことが当たり前すぎて。
特に何も思わず飲んでいたので、そうか、そうだったなぁと。
そして同時に思ったのが、やっぱり私は薬に生かされているんだなぁということ。
もちろん、できれば薬なんて飲まずに元気に暮らせるのが一番です。
でも今の私にとっては、病気とうまく付き合いながら毎日を過ごすために欠かせないもの。
これからも必要な薬の力をお借りいたします。
