こんにちは、よめこです。
私は19歳でSLE（全身性エリテマトーデス）を発症しました。
それ以来、20年以上にわたっていくつかの病気と付き合いながら暮らしています。
SLEに始まり、全身性強皮症、深部静脈血栓症、肺結核、子宮腺筋症、パニック障害などなど。
こうして並べると「ずいぶんいろいろやったな」と自分でも思います。
「よめこごと。」では、それぞれの病気について私自身が経験したことを少しずつ書いていく予定です。
その前にまずは、「そもそもよめこって何の病気を持ってる人なの？」というところを、現在の状況も含めてまとめておこうと思います。
このブログでは、私自身が経験した症状や治療について書いています。同じ病気でも、症状や治療方法は人それぞれです。あくまでひとつの体験談としてお読みいただき、治療やお薬については主治医・専門医にご相談ください。
19歳でSLE（全身性エリテマトーデス）と診断
私の長い闘病生活の始まりとなったのが、19歳のときに診断が確定した「SLE（全身性エリテマトーデス）」です。
……と書いてみたものの、SLEって人に説明するのが本当に難しいんですよね。
私自身、発症して20年以上経った今でも詳しく説明しろと言われたら困ります。
自分で調べていても「結局なんなんよ！何がしたいんよこいつ（病気）！」となることがあります。
なので、友人や仕事関係の人などに「どんな病気なの？」と聞かれたときは…
こうざっくり説明しています。
なお、SLEは治療によって症状が落ち着く「寛解」という時期があります。
一方、再び病気の活動性が高まる「再燃」が起こることもあります。
また、SLEは残念ながら根治ができない一生ものの病気です。
そのため私にとってSLEは、機嫌を伺いながら共存しているめんどくさい相手。
この感覚が一番近いかもしれません。
私が経験したSLEの主な症状
SLEの本名（？）は全身性エリテマトーデス。
この名前の通り、体のさまざまな臓器や部位に症状が現れる可能性がある疾患です。
そして、どこにどんな症状が出るかは人によってかなり違います。
私の場合、これまでに経験した主な症状はこんな感じです。
- 発熱（微熱～39℃近く）
- 顔の蝶形紅斑
- レイノー現象
- 頭皮の潰瘍
- 脱毛
- 関節痛
- 脂肪織炎
- 白血球の減少
特に私は、内臓よりも皮膚に関する症状が目立つタイプでした。
頭皮に潰瘍ができたり、頭頂部の髪がごっそり抜けたり。
関節痛がひどかった時期には、右ひざがあまりに痛くて普通に歩けず。
杖を使っていたこともあります。
また、SLEで典型的な症状といえば蝶形紅斑です。
蝶形紅斑は顔の真ん中に蝶の形のような発疹ができることからこう呼ばれています。
まずこの蝶形紅斑の時点から私は違いました。
顔の真ん中ではなく、右側だけに丸っこい痣ができたんです。
色も赤ではなく紫っぽい色。
そのためしばらくは蝶形紅斑とは気づかれず、ただの湿疹と診断されてしまったり。
SLEについてWEBやAIで調べるといろいろな症状が出てきます。
しかし、全部がそのままマニュアル通りに起こるわけではありません。
逆に「こんな症状もSLEと関係あるの？」と思うようなことも多々ありました。
このあたりの一つひとつの体験については、また別の記事で詳しく書いていこうと思っています。
現在のSLEの状態
そんな私のSLE。
現在は治療のおかげもあって比較的落ち着いています。
もちろん定期的に通院して血液検査などを受けながら経過を見ています。
ただ、大きな症状もなく、今のところ安定した状態を保てています。
19歳で発症したころから考えると、本当に長い付き合いになりました。
そのため病気じゃない自分が想像できません。
ネガティブな意味じゃなく、それだけもう当たり前になってるんですよね。
ただ、「次に再燃するとしたら、今度はどんな症状が出るんだろう」
この不安は、心のどこかにあります。
SLE発症後、全身性強皮症も併発
SLEを発症してから数年後。
今度は腕や指にひどいむくみが出るようになりました。
最初は「SLEの症状かな？」と思っていました。
しかし、検査をした結果、新たに「全身性強皮症」を併発。
SLEだけでもまだわからないことがたくさん…。
なのにさらに知らない病名が追加。
当時はショックというよりも「忙しいな、私の体」が正直な感想でした。
実はSLEと併発することも多いようです。
そのため、主治医も「あぁ。なっちゃったのね～」くらいの軽いノリでした。（良い先生です）
私の場合、すでにSLEの治療中。
その延長で強皮症治療を進められるため、主治医からすると幾分安心できたようです。
とはいえ、強皮症でつらかった症状もありました。
これについては、別記事で詳しくお話ししています。
そのほかにも、いろいろな病気を経験しました
SLEと全身性強皮症だけで、お腹いっぱい。
しかし、私の病歴はこれだけでは終わりません。
この20年以上の間には、
- 深部静脈血栓症
- 帯状疱疹
- 肺結核
- 心筋梗塞
- 子宮腺筋症
- パニック障害
なども経験しました。
こうして病名だけ並べると、我ながらなかなかのラインナップです。
なかにはSLEそのものというより、免疫を抑える治療を続けていることが関係していたものもあります。
たとえば肺結核。
これの大きな原因は、SLEの治療で免疫抑制剤を使っていたことです。
その他の病気も、今振り返ると書きたいことがたくさんあります。
ただ、ここですべて話し始めると大変。
とんでもなく長い記事になりそうなので、今回は病名の紹介だけに。
それぞれの病気については、当時のことを思い出しながら別の記事で詳しく書いていこうと思います。
病気と付き合いながら、普通に暮らしています
19歳でSLEを発症してから、いろいろな病気を経験してきました。
病名だけをずらっと並べると、「大変そう」と言われることも。
もちろん、実際に大変だった時期もあります。
入院したり、痛みに耐えたり、「また病気かよ！」と思ったり。
でも、これが20年以上続いている私にとっては、病気があることも含めて今の生活です。
薬を飲んで。
定期的に病院へ行って。
必要な検査を受ける。
その一方で…
仕事をしたり。
夫と遊んだり。
ゲームをしたり。
おいしいものを食べたり。
病気は私の生活の一部ではあるけれど、私のすべてではありません。
このブログでは、SLEや全身性強皮症をはじめ、それぞれの病気を発症したときのこと。
治療や薬のこと、入院や手術のこと。
これまで経験してきたことを少しずつ書いていこうと思っています。
ただし、医学的なことを詳しく解説するブログではありません。
あくまで、ひとりの患者の場合の記録です。
同じ病気の人。
家族や身近な人が病気になって情報を探している人。
検索などで訪れた人の参考になることがあればうれしいです。
そんな感じで、これから「よめこごと。」をゆるゆると続けていきます。
どうぞよろしくお願いします。
